Nie jest łatwo być opiekunem osoby niepełnosprawnej, niezdolnej do samodzielnej egzystencji. Już sama decyzja jest trudna, może nawet najtrudniejsza. A później jest jak w filmach Hitchcocka: coraz gorzej, napięcie rośnie. Sytuacja opiekunów w Polsce jest trudna. 520 złotych pomocy państwowej, przy rezygnacji z pracy zarobkowej, to w wielu przypadkach skraj ubóstwa. Opiekunowie w najgorszej sytuacji nie pobiegną na protest. Nigdzie nie pobiegną. Są niemalże dosłownie przypięci do łóżek swoich podopiecznych. Nie wyjeżdżają na wakacje, nie mają oszczędności. Nikt ich w opiece nie zastąpi. Co będzie, gdy podopieczny odejdzie z tego świata? Opiekun pozostanie sam, w żałobie, wyrwany z rynku pracy, nieprzystosowany do aktywizacji zawodowej.
Mam ogromne szczęście – moja podopieczna jest na tyle „sprawna”, że mogę łączyć opiekę z pracą zarobkową, a nawet z działalnością społeczną. Ale mam też świadomość, że ogromna rzesza opiekunów tego szczęścia nie ma.
W Sejmie trwa protest rodziców i opiekunów osób niepełnosprawnych. Ich najważniejsze postulaty to zrównanie renty socjalnej z najniższą rentą ZUS oraz wprowadzenie dodatku rehabilitacyjnego bez kryterium dochodowego. Mam nadzieję, że są głosem także tych, którzy nie mogą być słyszalni w każdej stacji telewizyjnej i radiowej – tych, którzy od łóżek nie odchodzą. Mam nadzieję, że ich postulaty zostaną spełnione.
Obserwuję polską politykę społeczną od wielu lat. Muszę stwierdzić, że programy Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej to najlepsze ze wszystkich programów obecnego rządu. Politykę minister Rafalskiej oceniam wysoko, chociaż wiem, że to tylko kropla w morzu potrzeb – ale przecież to właśnie z kropel składa się morze. Marzą mi się hospicja perinatalne, takie rzeczywiście działające, marzy mi się wsparcie systemowe, społeczne… W przypadku opiekunów osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji chodzi głównie – ale nie tylko – o pieniądze. Równie ważna jest pomoc psychologiczna, odciążenie emocjonalne opiekuna. Myślę, że to jest najważniejsze. Uważam, że nie da się tego „załatwić”, wyłącznie podnosząc świadczenia. Zależy mi na kompleksowych rozwiązaniach systemowych, to bardzo ważne. Moim zdaniem o poziomie cywilizacyjnym świadczy nasz stosunek do najsłabszych i bezbronnych. Wsparcie opiekunów będzie jednocześnie wsparciem niepełnosprawnych.
Kompleksowe rozwiązania systemowe wymagają czasu i pracy. Nie można przeprowadzać ich na korytarzach, nawet na korytarzach sejmowych. Nie chcę szybkich rozwiązań na chwilę. Mój przyjaciel, prawnik, mówi: „proces legislacyjny może być przeprowadzony albo szybko, albo dobrze”. Zależy mi na tym, żeby był przeprowadzony dobrze – jestem opiekunem osoby niepełnosprawnej.
Photo by Gareth1953 All Right Now on Foter.com / CC BY
A dzieci z ADHD nie mają żadnej pomocy, nie należy się nic. Czasem poradnia psychologiczno- pedagogiczna coś proponuje, a to nie zawsze coś da konkretnemu dziecku. Ja nie chciałabym pieniędzy, ale poświęcenia dziecku dodatkowego czasu przez szkołę, wspierania jego rozwoju i opracowania indywidualnych kryteriów ocen przedmiotowych i z zachowania dla niego. A dziecko jest inteligentne, zaradne i z miłym usposobieniem . Póki co my, rodzice, ponosimy cały trud, a nie jesteśmy fachowcami w dziedzinie psychologii. Trochę pomagają nam biscy, ale instytucje niestety nie.
Maleno, pozdrawiam Cię serdecznie. Zgadzam się z Tobą, że ważniejsze jest mocne, emocjonalne, psychologiczne wsparcie, niż kwestie finansowe. Wierzę, że tego doczekamy.
Bardzo dziękuję za życzliwość i zrozumienie. Popatrzmy wszyscy, co możemy zrobić dla innych, sami się nie trudząc. Bo nie każdy dysponuje dodatkowym czasem i siłami, ale często jest tak, że np. tylko dobra wola nauczyciela i zmienienie warunków oceniania zdejmą wielki ciężar z dziecka i rodziców.