Gdy nagle wali się cały świat

Wcześniaki to temat, o którym jeszcze na pewno tutaj napiszę. Dziś chciałabym podzielić się z Tobą artykułem, który napisałam ostatnio na portal zawczesnie.pl (portal dla rodziców wcześniaków). Jest trochę o naszej historii oraz o tym, jak sobie radzić, gdy nagle stajemy się rodzicem dziecka niepełnosprawnego.

Każdy chce by jego dziecko wyszło z wcześniactwa bez szwanku. Niestety nie zawsze tak jest.

Wcześniak to loteria. Im bardziej skrajny, tym statystycznie mniejsze szanse, na to że wszystko dobrze się skończy. Ale nie wierz statystykom. Każde dziecko jest inne. Są ekstremalnie skrajne wcześniaki (23-25 tc), które doganiają rówieśników, a równocześnie są też te „prawie” donoszone, które borykają się z wieloma poważnymi problemami. Są też takie, które mimo heroicznej walki, przegrywają, zostawiając w sercach rodziców niewypełnialną pustkę. Nie ma reguły.

Dziś chciałam Ci opowiedzieć naszą historię, która z pozoru jest bez happy endu. Mój syn ma bowiem sprzężoną niepełnosprawność…

Urodził się dużo za wcześnie. 15 tygodni… Nawet nie wiedziałam, że rodzą się takie małe dzieci, że się je ratuje. Trafiłam do szpitala ze skurczami, dali środki na podtrzymanie, ale nie dali nadziei. Trwałam 19 godzin, naiwnie wierząc, że jestem w dobrych rękach. Późnym wieczorem urodził się On. Miał zaledwie 820g. Był słaby. Nie umiał sam oddychać. Podłączyli go do respiratora i wywieźli karetką w środku nocy do innego szpitala. Tam przez 6 miesięcy walczył o życie. Lekarze przygotowywali na najgorsze. Ja drżałam na każdy dźwięk telefonu. Bo może to ze szpitala dzwonią z Tą Złą Wiadomością… Mijały miesiące. Powoli oswajałam się z myślą, że mam wcześniaka i to w dodatku, jak powiedziała jedna pani doktor, ekstremalnie skrajnego wcześniaka. Ponad 100km trasa pokonywana codziennie do szpitala, zrobiła się jakby krótsza. Pogodziłam się już z myślą, że albo sobie poradzi, albo my będziemy musieli sobie poradzić z Jego brakiem. Po kilku długich tygodniach w końcu lekarze powiedzieli, że jest względnie stabilny. Ufff… Czyli sobie poradzi? Chyba tak…

Nagle pojawiło się nowe pytanie: jak sobie poradzi? Jak grom z jasnego nieba, spadła na nas wiadomość, że są „stany pośrednie”. Poznaliśmy O. – 5 letnią dziewczynkę, z którą nie było kontaktu… Jej mózg prawie nie funkcjonował. Życie podtrzymywała szpitalna aparatura. Poznaliśmy też mamę O. i historię heroicznej miłości, ludzkich błędów, niesprawiedliwości i braku nadziei. I wtedy właśnie uświadomiłam sobie, że wynik nie musi być zero-jedynkowy, że istnieje wiele pomiędzy. Lekarze zaczęli dawać do zrozumienia, że nasze losy mogą być podobne… Nagle uświadomiłam sobie, że mogą spełnić się moje najgorsze obawy, urzeczywistnić najstraszniejsze lęki – mogę być mamą niepełnosprawnego dziecka. Już nią jestem! Pytanie tylko jak bardzo niepełnosprawny będzie mój syn…

Od tamtego momentu minęły ponad trzy lata – lata walki o każdą „sprawność”. Wciąż nie znam odpowiedzi na pytanie „jak sobie poradzi?”. Mój syn nie zdobył jeszcze wielu sprawności – nie chodzi, niewiele mówi, wiele nie rozumie… Nie wiem co będzie, ile jeszcze uda się nam wspólnie osiągnąć, ale walczymy. Staram się nie pytać „Dlaczego?!” i nie rozmyślać „co by było, gdyby…”. Zamiast tego, cieszę się z każdego, nawet małego osiągnięcia i staram się doceniać to, co mam. Myślę, że udało mi się też trochę oswoić niepełnosprawność.

Może jesteś właśnie w sytuacji, w której ja byłam 3 lata temu i tak jak ja wtedy, stoisz na krawędzi rozpaczy.

Pozwól, że podam Ci pomocną dłoń.

• Nie skacz! Dasz radę. Nie będzie łatwo, ale dasz radę!
• Niepełnosprawność jest zupełnie inna niż Ci się dotąd wydawało. Może trudno Ci w to uwierzyć, ale z czasem ją oswoisz.
• Nie czytaj zbyt dużo w Internecie na temat schorzeń zdiagnozowanych u Twojego dziecka. Wiem, jak bardzo chcesz wiedzieć, co będzie, co Cię czeka, ale uwierz tego nie wyczytasz nigdzie. Każdy przypadek jest inny, a czasem lepiej nie wiedzieć za wiele:-)
• Znajdź kogoś z kim można porozmawiać. Najlepiej kogoś, kto ma dziecko z podobnym wywiadem, czy rokowaniami. Jeśli to możliwe umów i porozmawiaj. Zdobędziesz mnóstwo cennych informacji, których nie znajdziesz w internecie. (Możesz napisać do mnie, jeśli będzie to możliwe, chętnie Ci pomogę.)
• Jak tylko będzie to możliwe postaraj się o orzeczenie o niepełnosprawności. Nawet gdy wydaje Ci się, że nie jest to potrzebne. Nie zwlekaj. Ten papier dużo ułatwia.
• Poszukaj fundacji. Będziesz móc zbierać 1%, ale to nie wszystko. Fundacje oferują również różnego rodzaju wsparcie. Nasza na przykład oferuje terapie wzroku i rehabilitacje z dojazdem do domu pacjenta, pomoc specjalistów, zajęcia z rytmiki, SI i wiele innych.
• Staraj się pozytywnie patrzeć w przyszłość. Rehabilitacja i odpowiednia stymulacja mogą zdziałać cuda.

Cuda przez duże C, też się zdarzają:)

Foto: VinothChandar / Foter / CC BY