Kolejny rok zmagań z mukowiscydozą za nami. Póki co nie możemy narzekać na stan Leny. Nasza córka jest aktywna, do przedszkola uczęszcza regularnie, jest dobrze odżywiona, nie miała ostatnio zaostrzeń choroby, wyniki kontrolnych badań bardzo dobre. Co więcej nieproszeni lokatorzy w postaci zagrażających jej zdrowiu bakterii omijają nas jak dotąd szerokim łukiem.
Bardzo nas cieszy ten stan i mamy nadzieję, że będzie tak jak najdłużej, ale tym bardziej nie odpuszczamy. Bo profilaktyka, czy raczej leczenie objawowe, ma bardzo istotny wpływ na stan chorych na mukowiscydozę. Przestrzegamy zaleceń dotyczących zarówno rehabilitacji, podawania leków czy diety. To wszystko zajmuje nie tylko dużo czasu, również tego poświęcanego na tłumaczenie naszemu dziecku „dlaczego?”, ale przede wszystkim bardzo dużo pieniędzy.
I o te pieniądze, o Wasz 1% podatku, ponownie nieśmiało prosimy. A przeznaczamy je niezmiennie na te wszystkie leki, suplementy diety, sprzęt rehabilitacyjny, odżywki, które nie są refundowane, a które od ponad sześciu lat są niezbędnym elementem naszej codzienności. Bo mukowiscydoza cały czas, pomimo postępów medycyny, jest ciężką i nieuleczalną chorobą, która, choć na razie małymi kroczkami, to systematycznie wyniszcza organizm naszej bohaterki.
Wasz 1% podatku to dla nas bezcenny dar. Wasze wsparcie to takie wzięcie udziału w walce o oddech naszej Leny. Wierzymy, że ten „wyścig z czasem” jest do wygrania, bo dzięki właściwemu leczeniu i odpowiedniej rehabilitacji, Lena ma szanse w dobrej kondycji doczekać dnia, gdy mukowiscydoza nie będzie chorobą śmiertelną.
Pamiętajcie o nas – KRS PTWM to: 0000064892, cel szczegółowy: Lena Wyraz
Fot. Magda Czerwińska-Wyraz
Leave a Reply