Przez czterdzieści pięć lat komunistycznych rządów nie istniały w społecznej świadomości, zamknięte w czterech ścianach swoich mieszkań i domów. Były tematem tabu. Dziś – trzydzieści lat po upadku tego systemu – nadal nikt nie wie ile ich dokładnie jest. Nie wiadomo tego ani na skalę państwową, ani na powiatową czy gminną. Brakuje nie tylko danych statystycznych, ale przede wszystkim rozwiązań systemowych i prawnych, które bardzo pomogłyby im i ich najbliższym w codziennym życiu. Wygląda na to, że prawodawca nie wie jak to życie wygląda i czego im potrzeba. Im – niepełnosprawnym mamom.
*
Kiedy Dorota trafiła po raz pierwszy w życiu do ginekologa była już w ciąży. Nie wiedziała wówczas, że kobiety z jej schorzeniem mogą mieć dzieci, nie miała pojęcia jak w jej przypadku może przebiegać ciąża, co z porodem. Niestety nie wiedział tego także lekarz, do którego trafiła i co gorsza nie umiał jej powiedzieć gdzie taką wiedzę może pozyskać i kto mógłby poprowadzić jej ciążę.
Małgorzata porusza się na wózku inwalidzkim i jej możliwości zajmowania się malutką córeczką są bardzo ograniczone. Na szczęście dogadała się ze swoją opiekunką i pani Marysia, przychodząc do Małgorzaty, w razie potrzeby przewinie, przebierze i nakarmi jej dziecko. W tym czasie mąż Małgorzaty ma szansę wyjść na zakupy albo załatwić coś w urzędzie. Zgodnie z prawem pani Marysia nie powinna zajmować się niemowlęciem, bo jej pomoc jest dedykowana wyłącznie Małgorzacie. Dzieckiem zajmuje się więc de facto nielegalnie.
Ewa wraca z zakupów z synem. 6-latek z wysiłkiem dźwiga siatkę z mlekiem, mąką, jajkami i dżemem. Ewa też niesie siatkę i też jej trudno. Ktoś komentuje, że jak można zmuszać dziecko do noszenia takich ciężkich rzeczy. Chłopiec nie rozumie, przecież pomaga niepełnosprawnej mamie, która sama nie powinna prawie nic nosić. Ewa nie ma siły tłumaczyć, że są bez wyjścia. Mąż na wyjeździe służbowym, nie każdy ma blisko siebie rodzinę, czy usłużnych sąsiadów a jeść trzeba. Nie stać jej na płatną pomoc.
*
Kiedy w rodzinie przychodzi na świat niepełnosprawne dziecko, bo dotyczy to i kobiet i mężczyzn, to, poza bardzo rzadkimi przypadkami, nikt nie zakłada, że będzie ono miało w przyszłości swoje życie uczuciowe i rodzinne. I nikt go do takiego życia nie szykuje. To podejście stoi jakby w opozycji do możliwości współczesnej medycyny, dzięki której matkami zostają dziś kobiety, które kiedyś nie mogły o tym marzyć. Zadziwiające jest to, że nie ma nawet definicji rodzica z niepełnosprawnością! Osoba niepełnosprawna jest w podejściu rodziny i społeczeństwa wiecznym „dzieckiem”, nawet jeżeli jest dorosła, zdolna podejmować samodzielnie decyzje, nawet jeżeli pracuje zawodowo. W publicznym dyskursie, szczególnie po protestach w Sejmie, funkcjonuje temat rodziców dzieci niepełnosprawnych i omawiane są ułatwienia i wsparcie jakich potrzebują matki i ojcowie sprawujący opiekę nad swoim niepełnosprawnym potomstwem. To jest słuszne i potrzebne, ale z dyskusji zniknęli zupełnie opiekunowie, którzy nie są rodzicami – żony, mężowie, życiowi partnerzy niepełnosprawnych mężczyzn i kobiet. I oni też nie zostali w zasadzie uwzględnieni w zapisach ustawy „Za życiem”, w ramach której mogą skorzystać tylko z jednej opcji: Pomoc w domu – pomocy w czynnościach domowych w wymiarze maksymalnie 40 godzin w miesiącu (niestety MOPS-y niezbyt chętnie przystępują do tego programu). Prawodawca po prostu nie wziął pod uwagę, że Dorota, Małgorzata, Ewa i wiele im podobnych kobiet stworzyły swoje własne rodziny, a ich mężowie stali się zarazem ich opiekunami. Opieka wytchnieniowa, pomoc asystenta rodziny, wsparcie finansowe ich omija.
Kiedy ich dziecko jest w wieku przedszkolnym mogą jedynie liczyć na, uzależnione od dochodu, dofinansowanie opieki przedszkolnej, ewentualnie opiekunki, w ramach Aktywnego Samorządu. Niestety nie każdy niepełnosprawny rodzic o tym wie.
Niepełnosprawnym dorosłym nie podoba się znak równości stawiany między nimi a dziećmi, choćby te dzieci miały pięćdziesiątkę na karku. Niepełnosprawne matki i ojcowie zaczynają się organizować, chcą lobbować za tym, żeby powstała definicja rodzica z niepełnosprawnością, żeby ktoś ich dostrzegł i żeby rozszerzono o ich grupę zakres wsparcia zagwarantowany przez ustawę „Za życiem” i inne akty prawne. Chcą, żeby niepełnosprawne dzieci, tak samo jak zdrowe, były przygotowywane w swoich rodzinach do roli żon, mężów, matek i ojców. Do tego potrzebna jest odpowiednia edukacja rodzin, w których na świat przychodzi niepełnosprawne dziecko. Dostrzegają też jak bardzo potrzebne jest stworzenie systemu dostępu do informacji medycznej, której potrzebują niepełnosprawne osoby chcące zostać rodzicami lub oczekujące na dziecko. Na razie, szczególnie w mniejszych miejscowościach, niepełnosprawna kobieta w ciąży lub planująca ciążę jest zostawiona sama sobie, a lekarz pierwszego kontaktu czy ginekolog nie umie udzielić jej potrzebnych informacji. Niedawno, z inicjatywy dr Doroty Wiszejko-Wierzbickiej oraz niepełnosprawnych rodziców, powstała grupa wsparcia[1], w ramach której o tym dyskutują, ufając że uda im się zwrócić uwagę prawodawcy na ich pominiętą społeczność. Czy będą im pomocą działający na rzecz osób niepełnosprawnych parlamentarzyści[2], z których część to niepełnosprawni rodzice, którzy jak nikt inny powinni rozumieć istotę problemu?
[1] Grupa wsparcia on-line, do której można dołączyć poprzez formularz zgłoszeniowy, spotyka się we wtoki o 17.00 za pośrednictwem Skype’a. Kontakt do prowadzącej: dwiszejko-wierzbicka@swps.edu.pl
[2] Poseł Sławomir Piechota (PO-KO), senator Jan Filip Libicki (PSL-UED), senator Jarosław Duda (PO-KO), posłanka Kornelia Wróblewska (PO-KO), posłanka Beata Mazurek (PiS)
Na zdjęciu Magdalena Sikorska, bohaterka książki pt. „Matki: mężne czy szalone?” Marty Dzbeńskiej-Karpińskiej
Leave a Reply