Magdalena

Kiedy zaszłam w ciążę, cała moja rodzina stanęła okoniem, gdyż wydarzyła się rzecz, której kompletnie nie brali pod uwagę. Część była przekonana, że ja umrę, inni, że Ignacy nie ma szans urodzić się zdrowy.

Wywiad z Magdaleną i Krzysztofem Kameckimi.

Jak się poznaliście?

KRZYSZTOF: To jest bardzo prosta historia. Poznaliśmy się na imieninach wspólnego znajomego. Zatańczyliśmy, wypiliśmy piwo, a kiedy impreza się skończyła, okazało się, że Magdalena nie ma pieniędzy na taksówkę. Pożyczyłem jej i wziąłem numer telefonu, żeby się umówić na oddanie. Poszliśmy razem na wernisaż i… dobrze nam się rozmawiało.

Chcieliście być razem. A co na to rodzice?

MAGDA: Dla moich rodziców ciągle jestem ich chorym dzieckiem. Bardzo ważne było dla nich moje wykształcenie i praca. Stawiali mi takie same wymagania jak mojej zdrowej siostrze. Natomiast w ogóle nie brali pod uwagę tego, że mogę założyć rodzinę. Ale moja postawa buntownika pomogła mi przetrwać. Krzysztof poznał mnie jako dynamiczną, niezależną, wykształconą, pracującą kobietę, która kompletnie nie brała pod uwagę, że jej niepełnosprawność może być problemem, ale przecież moją chorobę widać na pierwszy rzut oka! Wpadłam przez to w pułapkę, bo stawiałam sobie poprzeczkę na tym samym poziomie co wszyscy i robiłam rzeczy na granicy ryzyka. Im wyższe stawiałam sobie wymagania, tym wyżej rosło moje poczucie wartości zaniżone przez niepełnosprawność. Wiem o tym teraz, bo przecież jeżeli o naszej wartości stanowi tylko to, co możemy zrobić, to łatwo dojść do wniosku, że ludzie nieproduktywni są bezwartościowi.
K: Słuchałem swojego rozumu i serca, byłem zakochany! Gdyby rodzice mieli coś przeciwko, tobym tego nie usłyszał, ale na całe szczęście nie mieli.

Na czym polega Twoja choroba?

M: Mam skoliozę wczesnodziecięcą IV stopnia. Mocno skrzywiony i zrotowany kręgosłup, przemieszczone i mniejsze narządy wewnętrzne niż przeciętna dorosła kobieta. Kiedy 9 lat temu zdecydowaliśmy się być razem, to nie zastanawialiśmy się nad tym, co będzie, gdy mój stan zdrowia się pogorszy, a przed tym nie da się uciec. W ciągu ostatnich 3 lat pojawiły się ograniczenia fizyczne i ból. W tej chwili szykuję się do operacji kręgosłupa i chłopcy będą musieli przez jakiś czas radzić sobie sami.

Co Ci grozi, Magdo?

M: Zaczynam mieć problemy z wydolnością oddechową. Duże skrzywienie kręgosłupa usztywnionego operacją w dzieciństwie powoduje ograniczenia mechaniczne pracy klatki piersiowej, a co za tym idzie – oddychania. Postępuje proces zmniejszania się pojemności płuc. Teraz to 37%. Jeżeli tak to zostawimy, to za parę lat mogę mieć w domu koncentrator tlenowy i moje życie ograniczy się do funkcjonowania w czterech ścianach z koniecznością dotleniania. To mój największy lęk, bo całe życie byłam bardzo aktywna.

Jak sobie radzisz?

M: Przez 36 lat żyłam w przekonaniu, że o mojej wartości świadczą studia, aktywność zawodowa i to, że trzy razy do roku wyjeżdżam w daleką podróż. A kompletnie nie umiałam być ze sobą.
K: Tu jest różnica między nami. Magda kocha siebie za to, co robi, a ja kocham Magdę za to, kim jest. Niezależnie od tego, co osiągnie lub co się jej nie uda, i tak będę ją kochał.
M: Cały czas uczę się, że można kochać bezinteresownie. Choroba zmusza mnie do przewartościowania świata. Dziś nie chciałabym, żeby pewne rzeczy, które wydarzyły się w moim życiu, miały miejsce: zapracowywanie się na śmierć połączone ze studiami i wożeniem dziecka między jednymi dziadkami a drugimi tylko po to, by udowodnić sobie i światu, że coś potrafię. Ma to związek z eugenicznym myśleniem i ocenianiem, jacy ludzie powinni żyć, a jacy nie. Chciałam udowodnić światu, że chociaż jestem różna od innych, nie żyję na koszt społeczeństwa. Jestem wartościowa i mam prawo być traktowana jak wszyscy inni. To się zmieniło. Mój ojciec chrzestny powiedział mi kiedyś, że przecież życie jest wartościowe nawet wtedy, kiedy ktoś się urodził, aby żyć 5 minut.

Nie bałaś się porodu?

M: Kiedy zaszłam w ciążę, cała moja rodzina stanęła okoniem, gdyż wydarzyła się rzecz, której kompletnie nie brali pod uwagę. Część była przekonana, że ja umrę, inni, że Ignacy nie ma szans urodzić się zdrowy. To była jedna wielka niewiadoma w rodzinie wierzących ludzi. Zwątpili. Byli przerażeni. Ale ja też. Pamiętam, jak siedziałam w kościele u dominikanów na Służewie i powiedziałam Bogu: „Panie Boże, jak ja wyjdę z tego cało, to Ci obiecuję, że wracam do Ciebie”.

Skąd wziął się Twój bunt przeciw Panu Bogu?

M: Moja ciocia powiedziała mi, że choroba w rodzinie to kara za grzechy rodziców. Pomyślałam: „Skoro jestem karą, to ja wam teraz pokażę, co potrafię”. Na jakieś 10 lat wyleciałam z towarzystwa rodzinnego, katolickiego. Na pewno Ignacy jest punktem wyjścia do mojego nawrócenia.

Jak się czułaś w ciąży?

M: To był jedyny w moim życiu czas, kiedy to, co się działo, było poza wszelką moją kontrolą. Nie mogłam nic przewidzieć, nic ulepszyć. Czekaliśmy na rozwój wydarzeń. Czułam się bardzo bezpieczna i nic złego się nie stało.

Ignacy przyszedł na świat 6 lat temu…

M: Przez 6 lat wracaliśmy do Pana Boga. Mam dziś inną perspektywę. Teraz zamieniłabym swoje aktywności w pracy i na studiach na to, co najcenniejsze – na rodzeństwo dla niego.Przez te 6 lat przestałam być osobą nastawioną na udowadnianie wszystkim, że jestem silna, niezależna, sama potrafię się utrzymać. Moje problemy zdrowotne nas przeorały. Miesiąc temu usłyszałam od jednej z koleżanek z pracy coś, co jest dla mnie hitem, niesamowitym przebłyskiem: „Choroba, którą masz, może być łaską dla waszego małżeństwa, bo zmusza Krzyśka i ciebie do współpracy”. I tak jest. Pogorszenie mojego stanu zdrowia spowodowało, że znaleźliśmy się w takiej sytuacji, że albo będziemy razem współpracować i rodzina będzie funkcjonować, albo nie będziemy współpracować i rodziny nie będzie. Wybór należy do nas. Teraz Krzysiek więcej pomaga. Wychodzi z pracy punktualnie o 16.30, bo wie, że ja na niego czekam, gdyż sama wróciłam z pracy i jestem już zmęczona. Przejmuje dom, pomaga mi przy ćwiczeniach rehabilitacyjnych.

Niedawno zdecydowaliście się na ślub kościelny. Dlaczego?

K: Ja od początku naciskałem na ślub kościelny, tylko że Magda powiedziała: „nie”.
M: Nie mogłam wziąć ślubu kościelnego, skoro przez tyle lat byłam kompletnie antykościelna. Powrót do Boga trwał powoli. Mieliśmy zamknięte drzwi do sakramentów. Przez ostatnie 3 lata było to bardzo dotkliwe. Ale warto było poczekać.

Warto było czekać 9 lat???

M: Warto!
K: Nie warto, bo zablokowaliśmy się na działanie i podpowiedzi Ducha Świętego, a otworzyliśmy na pokusy. Magda zawsze miała świadomość, że może mnie spakować i się rozwieść, choć zawarliśmy związek cywilny.
M: Rzeczywiście miałam takie tendencje. Kiedy 3 lata temu zaprzyjaźniliśmy się ze wspólnotą Chemin Neuf (Nowa Droga), zrozumiałam, że małżeństwo jest naszym przymierzem z Bogiem i drogą do świętości.
K: O tym, że małżeństwo jest drogą do świętości, mówiłem Magdzie od początku, ale jeżeli ona czegoś nie doświadczy, to nie zmieni zdania.
M: Szukałam osób, które mają osobistą relację z Bogiem, i znalazłam je. Bycie wśród innych dobrych małżeństw dało mi nadzieję, że to jest do osiągnięcia, że można być z kimś do końca. Z kimś kompletnie różnym. We wspólnocie nauczyłam się stawiać na małżeństwo.
K: Wspólnota przyjęła nas, mimo że mieliśmy tylko ślub cywilny. Pracowali nad nami przez rok i w końcu udało im się przełamać moje lenistwo i Magdy lęk. Ślub wzięliśmy w tym roku – 11 lipca – podczas rekolekcji małżeńskich.

A jak Ignacy radzi sobie z niepełnosprawnością mamy?

M: Mamą byłam zawsze, choroba nigdy nie była u nas na pierwszym miejscu i robiłam to, co wszystkie mamy. Teraz choroba odebrała mi siły. Ignacy, idąc ze mną na zakupy, niesie jedną siatkę. Ciężko mu to idzie, bo jest jeszcze mały, ale obecna sytuacja tego wymaga. W polskim systemie wszystko jest na karbach rodziny. Nie dostanę z urzędu pomocy, nikt nie pomoże mi zrobić zakupów, nie zaprowadzi dziecka do przedszkola lub szkoły.
Kiedy ostatnio Ignacy powiedział: „Gdybyś miała prosty kręgosłup, to miałbym brata”, zabolało mnie mocno. Obok duchowego cierpienia przemknęła mi przez głowę myśl, że może to jest po to, żeby nauczył się, że nie można mieć wszystkiego. Świat uczy, że możemy mieć wszystko – musimy być tylko odpowiednio sprytni i operatywni. Ale nie ma w świecie tylko ludzi zdrowych, tylko ludzi młodych i tylko ludzi pracujących i realizujących siebie. To nieprawda.

Magdalena (36 l.), socjolog, urzędnik państwowy, jej pasją są podróże i ludzie. Jest jedną z bohaterek książki i wystawy fotograficznej Marty Dzbeńskiej-Karpińskiej: „Matki: mężne czy szalone?”.
Krzysztof (36 l.), informatyk-programista, pasjonuje się grą na gitarze i śpiewem, marzy o pisaniu ikon i o motocyklu.