W ostatnim czasie byłam trochę chora. Czułam się kiepsko, nie miałam siły sprzątać, ogarniać i organizować. Może dlatego miałam więcej czasu na puszczenie myśli swobodnie i przyglądanie się, gdzie pobiegną. Przeszła mi przez głowę taka myśl, oczywista-nieoczywista, że człowiek w swoim życiu przechodzi przez różne etapy. Te najprostsze do nazwania to dzieciństwo, młodość, dorosłość, starość. A w ich środku też się dzieją różne rzeczy. Kolejne stopnie edukacji, dojrzewanie osobiste, wewnętrzne, wybranie drogi życiowej jak małżeństwo czy stan konsekrowany, wykonywanie powierzonych zadań, a na koniec zbieranie owoców swej wieloletniej pracy. Czasami jedną fazę od drugiej dzielą wyraźne wydarzenia, ogromne przeżycia, nazywamy je często kamieniami milowymi na drodze życia. A czasem przejście następuje płynnie, nie wiadomo kiedy. Mija dzień po dniu, działasz, podejmujesz decyzje, ponosisz ich konsekwencje i w pewnym momencie widzisz, że jesteś gdzie indziej, niż miesiące, lata temu. Gdzie indziej fizycznie, gdzie indziej duchowo. Czasem to jest oznaka dojrzałości. Czasem tylko świadomość nieuniknionych zmian i czasu, który upłynął.
Sześć lat temu powiedziałam „sakramentalne tak” i zostałam żoną wspaniałego mężczyzny o imieniu Wojciech. Półtora roku później urodziła się nasza pierwsza córka Debora. Trzy lata temu urodziła się druga córka, Estera. Dwa lata temu dostaliśmy odpowiedź, czemu starsza córka nie rozwija się prawidłowo. Przeszliśmy wiele badań, wiele godzin rehabilitacji, które zdawały się nie dawać oczekiwanych skutków. Diagnoza, oparta na wynikach badań genetycznych, które wskazały niezbicie obecną mutację genetyczną, brzmi: zespół Retta.
To kamienie milowe mojego życia. Myślałam o sobie już na studiach, że nieźle siebie znam i jestem całkiem dojrzałą i rozsądną osobą. W małżeństwo wchodziłam świadomie i radośnie. Ale to ciąże i urodzenie dzieci pozwalają odkryć w sobie głębię matczynej miłości, która zmienia wszystko – wewnątrz i na zewnątrz. A diagnoza o nieuleczalnej chorobie i niepełnosprawności zmienia wszystko jeszcze raz. Jest doświadczeniem tego miecza, który wnika w duszę. Dla rodziców jest dotknięciem śmierci oraz świadomością, że teraz trzeba z tym żyć i poradzić sobie jak tylko można najlepiej. Jest wezwaniem do walki, takiej ponad siły, która nie zakończy się zwycięstwem.
***
W ostatnim czasie udało mi się wyjść z szanownym małżonkiem na koncert już drugi raz! W naszym wypadku jest to naprawdę szalenie trudne. Zatem po poprzednim koncercie Luxtorpedy w listopadzie, tak jakby dopiero co, nie planowałam kupować biletów na Trasę Absolutnie Akustyczną. Na co dzień nie bardzo mamy jak wyjść na spacer razem. A już zniknięcie z domu na dłużej i to późnym wieczorem brzmi jak Mission Impossible.
Należy się wyjaśnienie – dlaczego? Otóż, jak wspomniałam, mamy dwie córcie. Młodsza jest nadaktywną trzylatką z typowym buntem i krnąbrnością, swoich opiekunów nie oszczędza. A dziadkowie mają już mniej siły na latanie za małą sprężynką i reagowanie na wszystkie po kolei wrzaski i awanturki. Trudniejsza sytuacja jest jednak ze Starszą. Ona wymaga pełnej obsługi. Trzeba nakarmić, zabawić, przebrać, przewijać, przenosić w razie potrzeby oraz domyślać się, o co chodzi jak płacze, bo nie mówi. Komunikacja z pomocą obrazków jest dla dziadków wyzwaniem większym niż dla niej. Zatem opieka nad moimi córkami oznacza pełne zaangażowanie w pełnym wymiarze czasu. Na każdej z nich. Naraz. Oraz wymaga dużo siły fizycznej, cierpliwości, wrażliwości i umiejętności domyślania się. Dlatego każde nasze wyjście starannie planuję (co córki i tak starannie rozbijają w drobny mak), a opiekunów próbuję przygotować na różne ewentualności. Bo jak mają dobre humory i się bawią, to jest cudownie i miło, ale jak mają złe humory i jest awaria (a wieczorne pójście spać bez rodziców to właściwie definicja awarii)… to nie jest łatwo sobie z nimi poradzić.
A tu na grupie poświęconej zespołowi pojawił się dobry człowiek z informacją, że chce oddać 2 bilety. Miałam dzień, słownie jeden, żeby to zorganizować, jeśli chodzi o opiekę nad małymi. Mój tata, a dziewczynek dziadek postanowił zostać Bohaterem i zająć się nimi! Szczęka na podłodze, szanowni państwo. A dziadek nie zgadzał się w ciemno, bo na bieżąco ma z nami do czynienia i zna wszystkie trudności tej sytuacji.
Pozostał trzeci problem, czyli fakt, że właściwie cały ten tydzień chorowaliśmy. Ale nadzieja ostatnia umiera. Poczuliśmy się trochę lepiej, zostawiliśmy dzieci dziadkowi i poszliśmy. To, że wszystkie te szczegóły udało się spiąć, to cud z nieba, serio-serio.
Dla mnie osobiście ten koncert był przypomnieniem. Niełatwym, jak się okazało. Był wędrówką do przeszłości. Powrót na chwilę do tej dawnej, innej mnie. Muzyka Luxtorpedy prowadziła mnie latami przez kolejne etapy mojego życia. Teksty Hansa to jest coś, czemu warto poświęcić uwagę. Teraz wybrzmiewało wyraźnie każde słowo. Płytę „Robaki” swojego czasu przesłuchałam kilkadziesiąt razy. Trochę mnie zaskoczyło, jak dużo tekstów pamiętałam prawie w całości bez specjalnego przypominania sobie. A jeszcze bardziej mnie zdziwiło, gdy odżyły te wspomnienia i te przeżycia. Bo wiecie… To były czasy studiów. A te nie były dla mnie takie znów łatwe. Piosenki „ Autystyczny” czy „Hymn” dodawały mi powera, kiedy stało przede mną wyzwanie:
Nie czas wątpić, gdy się wali, silniejsza ma być wiara,
A przeciwności z bara rozwalać jak taran.
Trza spalać granice starań
I przekraczać słabości ciała,
W każdym moim zwycięstwie
Jest pot i krew poświęceń.
Chcę ubrudzić ręce, by wybudować szczęście,
Ubrudzić ręce, by wybudować szczęście.
Ale piosenki „Od zera”, „Gimli” czy „Gdzie ty jesteś?” towarzyszyły, opisywały codzienną trudną rzeczywistość i jakby światłem latarni w kryzysowych sytuacjach, w wielu doświadczeniach, które wydawały się ponad siły. Te numery Luxów przeprowadziły mnie przez najgorsze depresyjne stany. I to mi się przypomniało.
Czuję się, jakbym mówił do ściany
We własnym domu jestem pokonany (…)
Złość milczeniem spływa po Tobie
Przesiąka nim powietrze więdną kwiaty w ogrodzie
Paruje i skrapla osiada na ścianach
Dom chłonie toksyny i jątrzy się rana
Obojętność boleśnie wbija nóż w serce
A ręce są jak obce i zaciskają pętle
Wiem że nie mam żadnych szans
Dlatego spróbuję jeszcze raz
Spróbuję jeszcze raz!
Ale zobaczyłam, że teraz moje życie jest w innym miejscu. Udało się przez to przejść – i to zamknąć. I już tamtej mnie nie ma.
O tym mówi mi piosenka „Imago”. O tym bólu realnym, namacalnym, kiedy młot bije i z żywego kamienia wydobywa człowieka. Przeszłam to i zobaczyłam drugą stronę. „Larwa poczwarna, larwa taka brzydka nie chce wiedzieć, że rosną jej skrzydła” – to fragment, którego nie zaśpiewali. Ja to sobie zaśpiewałam i pomyślałam, że nasz ślub 6 lat temu i faktycznie początek nowego życia był dla mnie tym doświadczeniem. „Wyrosłe skrzydła poniosą w gwiazdy, a motyl tak bał się śmierci larwy”. I tak brnąc przez wspomnienia, uśmiechając się lub płacząc z powodu tych wielkich emocji, pomyślałam: były te wydarzenia w moim życiu. Były egzystencjalne pytania, było dojrzewanie. Był proces przejścia, ale w pewien sposób się skończył. W tej chwili odbieram to jako wątek zamknięty, bo moje życie zmieniło się całkiem, gdy urodziła się Deborka. I zmieniło się znów, gdy okazało się, że jest chora. Tak sobie myślałam: czy Luxtorpeda ma w swoim repertuarze piosenkę dla mnie na dziś?
Czy znajdę znów coś, co będzie mnie podtrzymywać i podpowiadać słuszny kierunek myślenia? Czy znajdę odpowiedź dla siebie na teraz – tak jak wtedy znajdowałam na wtedy?
Siedziałam, słuchałam, przeżywałam, a chłopaki grali numer za numerem.
Aż zabrzmiał utwór, który mnie rozjechał.
Co z tego, że to znałam. Znów – jakby zapomniałam, jakby odłożyłam, a może to było zbyt trudne i nie chciałam do tego wracać, nie chciałam tak o tym myśleć. No więc właśnie dostałam tym po głowie jak młotkiem.
Sęk w tym
By przytulić się do drzewa i umierać razem z nim
Sęk w tym
Ukrzyżowałem swoje plany, na drzewie będę żył
Sęk w tym
Choroba mojej córki nie minie. Nie skończy się wyzdrowieniem. Koniec tej drogi jest po drugiej stronie. Jak śpiewają w innym kawałku: „zawsze jest sens, kiedy widać cel”. A moim życiowym zadaniem na dziś jest przytulić się do drzewa i to codzienne nasze wspólne umieranie temu drzewu oddać.
Jest dużo różnych wrzutek w internecie o tym, jak kobieta stając się matką, rezygnuje z siebie. Ze swoich planów, hobby, z różnych pomysłów, aktywności, pracy zawodowej. Najczęściej jednak kobiety mają tę perspektywę, że dzieci urosną, a one „odzyskają siebie”, swoje życie, pracę i pasje. Często oddają dzieci jak najwcześniej do opieki instytucjonalnej. Mają swoje racje. A matki dzieci niepełnosprawnych? One do „swojego życia” nie wrócą. Dużo się mówi o tym zadbaniu o siebie, bo nie można się nagle „skończyć”, bo trzeba mieć siły, żeby opiekować się tymi, co sami o siebie nie zadbają. To dbanie o siebie nie jest wcale łatwe do zrobienia w naszych realiach. W tym refleksjach, które się widuje, jest jakiś żal. Czasem pretensja do losu. Czasem milczenie pełne zawodu. Czasem okrzyk buntu.
To wszystko są ludzkie reakcje i ja też to przechodziłam. Ale dziś dostaję odpowiedź inną. „Ukrzyżowałem swoje plany, na drzewie będę żył”.
Że nie chodzi o to, żebym żałowała tego, czego mieć nigdy nie będę.
Chodzi o to, że mogę być szczęśliwa z tym, co mam, tak bardzo innym od moich planów i wyobrażeń. Mam tu zadanie do wykonania, które jest ważne. A odpoczynek i „nagrodę” za to dostanę kiedyś. Po drugiej stronie. Dzisiaj – mam oprzeć się na tym drzewie, na krzyżu, który nie jest karą, tylko wsparciem. To on prowadzi moje życie. A czemu jest właśnie tak? Czy to sprawiedliwe, dostać takie zadanie ponad siły i taki los? A może trzeba odwrócić to pytanie: czy to nie jest przepiękne, widzieć uśmiech i bezgraniczne zaufanie tej małej istoty, która ma bezpośredni telefon do Boga i sama załatwia wszystko, co najważniejsze?
Tu też przypominają mi się słowa utworu Luxtorpedy:
Zapytał mnie jeszcze raz: „Czy sprawiedliwe to jest
Że na ludzi dobrych i złych tak samo pada deszcz?”
Synu mój, ufaj, że właśnie tak ma być
Lepiej się naucz już teraz jak bez odpowiedzi żyć!
I to jest to, co mi zostaje: bez odpowiedzi żyć… Może dowiem się kiedyś. Po drugiej stronie.
Obraz Edward Lich z Pixabay
Leave a Reply