Zdrowie i uroda

Autyzm – rodzinna sprawa

Czasem można spotkać dziecko z medalionem na szyi: mam autyzm. Czy wiesz, co oznacza taka informacja?

1 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Autyzmu. W listopadzie zeszłego roku na ten właśnie temat konferencję zorganizowała Papieska Rada ds. Służby Zdrowia i Duszpasterstwa Chorych. Przybyło na nią ok. 700 osób z 60 krajów świata. Głos zabierali profesorowie genetyki, neurologii, psychiatrii, psychologii, teologii, katechetyki i bioetyki, a także biskupi, duszpasterze, założyciele fundacji i ośrodków oraz rodzice autystycznych dzieci. Polskę reprezentował ks. prof. Andrzej Kiciński z Wydziału Katechetyki KUL. Podczas konferencji zaprezentowano także prace malarza autysty z Tajwanu, Lelanda Lee.

Na czym polega cierpienie rodzin? „Na początku jest to przede wszystkim cierpienie rodziców, którzy nie mają szans odczuwać tej cudownej radości z reakcji dziecka na ich miłość. Nie doznają wzajemności, gdyż dzieci te nie umieją zbytnio okazywać uczuć, nie reagują na imię, nie rozpoznają twarzy, nie patrzą w oczy, nie lubią przytulania. Same zaś dzieci cierpią na nadwrażliwość zmysłową – drażni je zbyt duże natężenie dźwięku, lękliwie reagują na dotyk, nie lubią zbyt mocnych smaków, zapachów, panikują przy najmniejszej zmianie planu. Mają problem z okazywaniem najprostszych emocji, mają problem nie tylko z relacją do najbliższych, ale i do siebie samych. Nie rozumieją metafor, ironii i nie potrafią kłamać. Ich lęk często łączy się z agresją. Nie znaczy to jednak, że nie czują bliskości, że nie potrzebują akceptacji, że skoro nie wyrażają uczuć, to ich nie mają. One czują izolację, na jaką się je skazuje. Cierpią bardzo z powodu okazywanej niechęci, nieakceptacji, społecznego odrzucenia” – prof. Christian Flavigny z Paryża.

autyzm3

 

Podczas konferencji nieustannie powtarzało się jedno zdanie: problem autyzmu to nie problem jednostki, ale całej rodziny i tylko dzięki rodzinie można go przeżyć. Cały postęp w rozwoju nauki i terapii z zakresu autyzmu zawdzięczamy głównie rodzicom autystycznych dzieci. Wszelkie zatem duszpasterstwo włączające osoby dotknięte tym zaburzeniem w życie parafii powinno być duszpasterstwem rodzin. Zapewniał o tym ks. Pierangelo Sequeri, ich wieloletni duszpasterz, który zorganizował dla dzieci autystycznych specjalną szkołę muzyczną: „Rodziny z rodzinami, a nie dzieci z opiekunami! To rodzina stanowi jądro całej pedagogii”.

Problem autyzmu dotyka dzisiaj 1% populacji, czyli ponad 70 milionów ludzi na świecie (!). W Polsce z problemem tym boryka się ok. 30 tysięcy dzieci i dorosłych. Najdramatyczniej sytuacja ta wygląda w krajach Afryki. Brakuje specjalistów i rodzinnych grup wsparcia, a często i podstawowej wiedzy na ten temat. Są kraje, gdzie jeden psychiatra przypada na ponad 100 tysięcy pacjentów. Z powodu przesądów dzieci te uważane są za opętane i za znak przekleństwa, którego należy się jak najszybciej pozbyć.

Współczesna nauka określa autyzm jako rodzaj niepełnosprawności, który będzie towarzyszył człowiekowi do końca jego życia, na który nie ma leku czy diety. „Farmakologia nie jest tu drogą” – podkreślał profesor psychiatrii dziecięcej Antonio M. Persico. Istnieją jednak terapie, które mogą obniżyć głębokość schorzenia i pomóc takiej osobie rozwinąć społeczne umiejętności w zakresie komunikacji, rozumienia uczuć i emocji, obniżenia lęku przed kontaktem z innymi ludźmi, itp. Trzeba je wdrożyć najszybciej, jak to jest możliwe.

Suzanne Wright z USA, mama trzech autystycznych synów, wyjaśnia i apeluje: „Autyzm sprawia, że musimy spojrzeć na świat innymi oczami, uczy nas miłości, tego, że język werbalny nie jest jedynym językiem komunikacji w tym świecie. Tym językiem jest Miłość! Naszym celem jest ukazać tym dzieciom radość istnienia, cud świata i życia. One mają proste potrzeby, proste marzenia. Uwolnijmy je wreszcie z tych naszych systemów!”.
Foto: Izabela Rutkowska – obrazy Lelanda Lee, malarza autysty z Tajwanu, wystawiany podczas konferencji w Watykanie

O autorze

Izabela Rutkowska

Izabela Rutkowska

Głogowianka, z wykształcenia językoznawca specjalizujący się w języku religijnym, z zawodu redaktor pisma Cichych Pracowników Krzyża „Kotwica”, z pasji fotograf amator, który od czasu do czasu potrzebuje wyrazić się wierszem.

Dodaj komentarz

%d bloggers like this: